Sylvi 16Comment

Vor rund drei Jahren fing es an. Meine Tochter, damals 7 Jahre alt, zeigte plötzlich auffällige Verhaltensmuster. Es wirkte so, als würde sie kurz innehalten und überlegen. Nach zwei bis drei Sekunden war sie wieder ansprechbar und setzte ihre Handlung fort. Wenn wir sie darauf ansprachen, dann meinte sie immer, dass sie an Feen und Elfen denken würde. Auf Grund meines pädagogischen Hintergrunds weiß ich, dass es durchaus öfter vorkommt, dass sich Kinder in eine Phantasiewelt flüchten. Ich kenne das sogar von mir selbst. Während der Grundschulzeit habe ich ständig mit irgendwelchen imaginären Personen gequatscht und so meinen Frust abgebaut. Deshalb versuchte ich ihrem Verhalten auch nicht allzu viel Aufmerksamkeit zu schenken, doch diese „Aussetzer“, die man auch mit dem Neustart eines Computers vergleichen kann, traten immer öfter auf und auch bei mir wuchs die Sorge. Auch andere bemerkten diese Anfälle und wussten ebenfalls keinen Rat. Nur in der Schule blieb es unbemerkt. Ein knappes halbes Jahr ging das so, bis wir die Reißleine zogen und zum Arzt gingen. Ich hatte mich in der Zwischenzeit viel belesen und Dr. Google befragt. Dabei bin ich auch immer wieder auf Epilepsie gestoßen.

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Heute ist mir klar, dass Epilepsie viel mehr ist, als das, was die meisten darunter verstehen. Nein, meine Tochter lag noch nie krampfend am Boden.

Die Diagnose war für uns alle ein Schock und wir haben eine Weile gebraucht, um damit klarzukommen. Im Nachhinein denke ich des Öfteren daran, wie groß doch unsere Sorgen waren, unsere Unkenntnis und wie viel Angst wir hatten, obwohl das eigentlich gar nicht nötig war/ist.

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Nach einer ersten recht negativen Arzterfahrungen (Ihr kennt sie alle solche Halbgötter in weiß, die keinerlei Einfühlungsvermögen besitzen), sind wir dann doch schnell an ein ganz tolles Ärzteteam geraten. Ärzte, die Verständnis für die Sorgen und Fragen von Kindern und Eltern haben. Denen keine Frage zu doof war und die immer ein offenes Ohr hatten. Ihnen gebührt auch großer Dank, denn sie haben es uns leichter gemacht die Krankheit anzunehmen und damit zu leben; unseren Alltag nicht zu sehr davon bestimmen zu lassen und auch unserer Tochter so gut wie möglich Freiräume zu geben, wie es junge Mädchen in ihrem Alter nun einmal brauchen. Auch sie möchte sich mal mit einer Freundin treffen und nicht ständig von Mami begleitet werden. Das birgt natürlich auch ein gewisses Risiko und man muss es immer abwägen, aber ich denke doch, dass wir hier einen ganz guten Weg gefunden haben.

Was ich früher nicht wusste: Es gibt auch Epilepsieformen, die sich verwachsen. Auch die Absenceepilepsie, die unsere Tochter hat, gehört dazu. In gut 80 Prozent der Fälle wächst sich die Epilepsie sozusagen aus.

Im Herbst, nach guten zwei Jahren Behandlung, haben wir den ersten Versuch unternommen das Medikament abzusetzen. Jeden Monat ein bisschen weniger, ganz sachte und langsam. Heute nun stand eine erneute Kontrolle an und leider zeigte das EEG wieder Auffälligkeiten. Wir müssen also wieder höher dosieren und vermutlich wieder ein Jahr warten bis wir den nächsten Versuch unternehmen können das Medikament abzusetzen. Meine Tochter war am Boden zerstört, denn sie hatte so gehofft, dass sie es bald überstanden hat. Als Mutter ist man dann ziemlich hilflos, denn egal, ob man selbst die Einschränkungen als gering wahrnimmt, der Betroffene und in dem Fall das Kind mag ganz anders damit umgehen. Ich kann nur für sie da sein, ihr Mut machen und versuchen, dass ihr Leben so wenig wie möglich eingeschränkt wird.

Sie musste schon einige negative Erfahrungen machen und wurde auch schon von Mitschülern gemobbt: „Ihh, du bist ansteckend!“ Ja, Kinder können gemein sein… Aber auch mit Erwachsenen ist es nicht immer einfach. Unter Epilepsie stellen sich die meisten das vor, was auch ich mir immer darunter vorgestellt habe: Ein Grand Mal – einen großen Anfall, bei dem der Betroffene krampfend am Boden liegt. Dabei gibt es viele verschiedene Formen der Epilepsie.

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Ich wünsche mir manchmal einfach mehr Empathie. Nicht ständig ein betroffenes: „Oh je, das ist ja schlimm.“ zu hören. Vielleicht wollt ihr damit Anteilnahme ausdrücken, aber das geht leider nach hinten los. Denn mein Kind steht meist daneben und fühlt sich mitunter auch nicht wirklich wohl in ihrer Haut. Sie möchte nicht besonders behandelt werden und auch nicht behütet, wie ein rohes Ei… Ich muss es jetzt tatsächlich so sagen, auch wenn ich das vor zweieinhalb Jahren sicherlich auch nicht für möglich gehalten hätte, das ich sowas sage, es gibt lebensbedrohlichere Erkrankungen, es gibt Erkrankungen, die viel mehr den Alltag beeinträchtigen als Epilepsie. Das heißt nicht, dass ich diese Erkrankung verharmlosen will, aber ich möchte für Aufklärung sorgen und Angst nehmen. Eltern, die in einer ähnlichen Situation sind, wie wir es damals waren, Mut zu sprechen. Wir mussten bisher keinen großen Anfall erleben und ich glaube auch, dass dies noch einmal eine andere Situation ist, vor allem für die Betroffenen, aber egal, ob so oder so, ich stelle immer wieder fest, wie wenig die Menschen über Epilepsie wissen und das muss sich einfach ändern!!!!

Eure

Sylvi

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Eure Sylvi
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16 thoughts on “Epilepsie: Warum ich mir manchmal mehr Empathie wünschen würde

  1. Genau das ist das Problem. Die Menschen wissen so wenig über all das, was nicht so läuft wie geplant.
    Ein Kind mit Behinderung öffnet wohl die Menschen und sie erzählen plötzlich, vielleicht weil sie bei mir auf Verständnis hoffen, was sie bei anderen nicht erwarten, hmmmm. Ich kenne inzwischen mehr Kinder mit „Baustellen“ als „normale“ doch was ist schon normal?
    Nur jeder hält seine Probleme unter dem Deckmäntelchen, nur, dass die Leute nicht reden und am Ende kennen sich die Leute nicht aus, haben Halbwissen und reden trotzdem.
    Aus dem Kuhkaff, aus dem ich stamme verschweigen die Leute sogar Krebs, „Nein, nein, das war kein Krebs!“ Ich kann dann nur die Augen rollen und mich fragen welcher Grund wohl sonst vorgelegen hat die Brust abzunehmen.
    Gut, dass du darüber schreibst, das ist so wichtig.

    1. Ja, liebe Martina, du weißt sicher genau wovon ich rede.. Ich finde es sehr gut, wie offen du über die Behinderung deiner Tochter sprichst!!! Auch Down-Syndrom ist so ein Thema, wovon die meisten Menschen keine Ahnung haben!
      Liebe Grüße
      Sylvi

  2. Manchmal wünsche ich mir auch mehr Empathie, manchmal denke ich einfach einen Deckel darüber zu machen wäre einfacher. Man muß sovieles erklären und findet doch nicht die richtigen Worte.

    Ich fange morgen an mit den Tabletten. Auch ich gehöre zu denen die nicht laut kreischend zu Boden gehen, sondern still und leise abwesend sind. Ein Neustart des Computers trifft es ganz gut.

    Du hast mein vollstes Mitgefühl, für deine Tochter hoffe ich das sie das auswächst und es ihr dann geht wie Millionen Anderen.

    1. Liebe Angi,
      ja, das stimmt, man muss wirklich viel erklären, aber das mache ich gerne, um aufzuklären. Das ist mir ein inneres Bedürfnis, denn unter Epilepsie verstehen die meisten nur große Anfälle und deuten vieles andere oft falsch.
      Liebe Grüße
      Sylvi

      1. Hallo Sylvi,
        dem kann ich nur zustimmen. Wieder und wieder erklären das man dabei nicht krampft und umfällt. Es hat mich einiges an Zeit gekostet bis ich mit der Diagnose einverstanden war und jetzt brauchen andere diese Zeit….
        Liebe Grüße
        Angi

  3. Oft ist ja Unwissenheit der Schlimmste, weshalb dein Beitrag sehr gut und wichtig ist.
    Ich habe zwei Mal miterlebt, wie jemand einen epileptischen Anfall hatte, das war wirklich nicht ohne und hat mich lange beschäftigt. Beim ersten Mal, im Kaufhaus vor vielleicht 15 Jahren, war ich mit einer Freundin, dessen Mutter Ärztin ist. Sie wusste gleich Bescheid und konnte mich beruhigen und etwas aufklären.

    Auch, wenn die Ergebnisse anders als erhofft, ist es doch gut zu wissen, dass es Medikamente gibt, die helfen.

    Alles Liebe,
    Lara

    1. Liebe Lara,
      natürlich macht so ein großer epileptischer Anfall erstmal Angst, aber denkt immer auch an die Betroffenen… Aber gerade, wenn man im pädagogischen Bereich tätig ist, wie du, finde ich es wichtig, wenn man sich mit Epilepsie ein bisschen genauer auseinandersetzt, um sensibilisiert zu sein für die vielen Gesichter der Epilepsie.
      Liebe Grüße
      Sylvi

  4. Du hast Recht, mehr Empathie wäre angebracht. Die meisten Leute sind schnell mit ihren Kommentaren und sicher sind sie „gut gemeint“, helfen aber nun mal nicht und schon gar nicht dem Kind. Meine Tochter hat Diabetes Typ 1 und nach dem „Oh, wie schlimm!“ kommt meist sofort „Aber damit kann man ja heute ein normales Leben führen!“. Mittlerweile bin ich gegen den Spruch total allergisch. Ersten: NEIN, kann man verdammt noch mal nicht, wenn man alles, was Kohlehydrate hat, berechnen und sich dafür Insulin spritzen muss. Zweitens: Sie ist ein KIND…
    Ich sehe es wie du, Sylvi, es gibt weitaus Schlimmeres – aber wer nicht damit leben muss, kann sich eigenltich kein Urteil erlauben. Und nicht jedes Kind ist gleich belastbar. Selbst wir als Eltern können ja oft nur ahnen, was es für unsere Kids tatsächlich bedeutet…
    Herzliche Grüße
    Martina

    1. Liebe Martina, richtig!!! Es handelt sich hier um Kinder und wir Eltern haben meist gar keine Vorstellung davon, wie sehr es sie belastet.. Diabetes gerade im Kindesalter ist sicherlich nicht einfach, gerade für die betroffenen Kinder. Musste deine Tochter auch schon einmal Mobbing-Erfahrungen machen?
      Liebe Grüße
      Sylvi

  5. Danke für deinen Post liebe Sylvi! Ich finde es sehr gut von dir darüber zu schreiben und andere aufzuklären. Ich fürchte ich wüßte auch nicht richtig zu reagieren, denn ich bin richtig schlecht darin. Irgendwie sage ich dann immer etwas falsches. Deine Tochter ist ein bezauberndes und mutiges Mädchen und ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es sich verwächst.
    Liebe Grüße
    Natalia

    1. Ja, das glaube ich dir gern.. Ich war nach der Diagnose damals total geschockt und habe nur geheult. Heute denke ich oft, wie blöd!!! Ich hab mir etwas ganz anderes darunter vorgestellt und selbst, wenn sie diese Grand Mal-Anfälle hätte, hätte ich lernen müssen damit umzugehen. Ich glaub damals war ich ihr keine gute Stütze. Heute kann ich es aus ganz anderer Perspektive beurteilen und kann besser für sie da sein, wenn sie mal ein Tief hat.
      Liebe Grüße
      Sylvi

  6. Toller Artikel Danke !
    Auch wir haben einen Sohn er hat die Rolando -Epilepsie… momentan wird er neu eingestellt und wir müssen nach einem anderen Schulmodell für ihn suchen … leider kommt man immer wieder an seine Grenzen und steht vor Türen die man öffnen soll weiß aber gar nicht wie …

  7. Liebe Sylvi,

    vielen Dank für Deine Offenheit! Auch mir war gar nicht bewusst, dass es auch andere Formen von Epilepsie gibt!
    Darf ich fragen, ob Eure Maus durch die Medikamente irgendwelche Nebenwirkungen bzw Verhaltensänderungen hat?

    Liebe Grüße
    Lotti

  8. Hallo Sylvi,
    Ich bin zufällig über diesen Artikel gestolpert und bin sehr an deinen anderen Beiträgen zu dem Thema interessiert. Meine Tochter ist 2 1/2 Jahre und vor 2 Jahren bekamen wir die Diagnose BNS-Epilepsie und waren geschockt:-o Durch Medikamente hörten die Anfälle auf, obwohl im EEG immer noch Anfallspotential sichtbar war. Nun hat sie Absencen. Für uns als Eltern ist es recht schwierig weil sie sich ja noch nicht äußern kann was in ihrem Körper vor sich geht (Sprachentwicklung ist verzögert auf dem Stand einer 1 1/2 jährigen). So wissen wir nie ob sie nur träumt oder mehr. Auch für die Kita ist das schwierig zu beobachten. Ich selbst gehe sehr entspannt mit ihrer Erkrankung um aber hoffe das alles für uns in ein paar Jahren klarer und dadurch einfacher wird 🙂 aber wird sicherlich auch irgendwann spannend ihr zu erklären was bei ihr „anders“ ist…

  9. Vielen lieben Dank für deinen Artikel! Es trifft genau das, was ich mir seit einiger Zeit denke.
    Bei meinem Sohn wurde vor knapp drei Monaten mit nicht einmal 10 Monaten auch Epilepsie festgestellt. Auch er hat diese stillen Anfälle und das einzige äußere Merkmal sind seine blauen Lippen. Die Diagnose war echt hart, aber dann dachten wir uns: „gut, dass es schon so früh entdeckt wurde“ und: „es könnte schlimmer sein!“

    Nur die Mitmenschen reagieren mit zuviel Mitleid. Die Kita, die er bald besuchen wird, hat Angst die Anfälle zu verpassen und bittet um Fortbildungen durch einen Arzt, aber ich finde es übertrieben. Auch ich habe so eine Fortbildung nicht bekommen und komme auch klar mit ihm.
    Andere fragen immer wieder, ob er noch anfallfrei ist, was auch etwas komisch ist, weil wir nicht täglich daran denken, sondern einen „normalen“ Alltag leben.
    Das beste ist, dass er trotz Medikation ein fröhlicher Junge geblieben ist, auch wenn er in seinen Reaktionen etwas langsamer ist und öfters vor sich hin träumt.

    1. Ja, auch die neue Schule bzw. neue Lehrerin meiner Tochter hat erst sehr ängstlich reagiert. Wollten auch Fortbildungen durch den Arzt und so und ganz viele Infos. Mittlerweile hat es sich aber beruhigt. Versuch der Kita zu signalisieren, dass sie ihn nicht anders behandeln sollen, sondern nur ein Auge mehr auf ihn haben sollen! Gruß Sylvi

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