Sylvi 4Kommentare

Ihr Lieben,

heute gibt es an dieser Stelle einen Gastbeitrag von Martina. Martina arbeitet bei Leben & Erziehen und ich habe sie auf der Blogfamilia kennengelernt. Seitdem stehen wir regelmäßig in Kontakt und nach meinem Artikel über die Epilepsie meiner Tochter haben wir lange miteinander geschrieben. Martina erzählte mir, dass ihre Tochter Diabetes Typ I hat und ich fragte sie, ob sie nicht Lust hätte hier darüber zu schreiben…

Ich übergebe also das Wort an Martina.


Eigentlich war es ein harmloser Youtube-Link, irgendetwas Lustiges mit Mr. Bean. Aber als ich den Briten dort am Klavier sitzen saß, zur Eröffnung der Olympischen Spiele in London 2012, war plötzlich alles wieder da: das Herzrasen, die Panik, der Schock.

In jener Nacht saß ich zu Hause auf dem Sofa, im Fernseher lief die große Feier, meine Schwester war gerade zu Besuch und hielt mich im Arm. Weil ich zum ersten Mal seit der Diagnose „Diabetes“ sechs Wochen zuvor weinen konnte.

Damals, Anfang Juni, waren wir zum Kinderarzt gefahren, um „nur kurz“ eine Blasenentzündung abklären zu lassen, ich wollte am nächsten Tag mit einer Freundin über das lange Wochenende nach Italien fahren. Nach dem Untersuchen der Urinprobe kam die Kinderärztin mit einem Blutzuckermessgerät zu uns – heute weiß ich, dass schon der im Urin gefundene Zucker ein Hinweis auf die Krankheit gab. Ein kurzer Piks, die Ärztin verließ zum Ablesen des Wertes das Zimmer, kam wieder und sagte:

„Es tut mir leid, aber ich lege mich fest: Ihr Kind hat Diabetes Typ 1. Wir haben schon in der Kinderklinik angerufen, Sie werden dort erwartet.“

Der Blutzucker-Wert meiner Tochter war bei 540 (bei gesunden Menschen bewegt er sich meist zwischen 90 und 110), das ließ keinen Spielraum mehr für Interpretionen.

Ich kann mich nicht an irgendwelche negativen Gefühle aus dieser Zeit erinnern und weder meine Tochter noch ich haben schlechte Erinnerungen an den Krankenhausaufenthalt, im Gegenteil. Wir waren gut versorgt und betreut, abends, wenn meine Tochter schlief, habe ich die Spiele der Fußball-Europameisterschaft angeschaut, eine Freundin schmuggelte extra zu diesem Zweck Aperol Sprizz in die Klinik… Ich habe wunderbar funktioniert und das Gefühl, dass es noch viel Schlimmeres gibt, bekommt man schnell, wenn im Trakt nebenan die Kinder-Krebs-Station liegt.

KEINE TRÄNEN

Geweint habe ich nicht. Nicht, weil ich nicht konnte. Es gab nichts zum Weinen für mich, dachte ich. Wenn jemand ein Recht darauf gehabt hätte zu weinen, dann meine Kleine. Aber die ging mit der ganzen Situation unglaublich cool um – sie war mit ihren 5 Jahren sogar das jüngste Kind, das sich selbst Insulin mittels Pen gespritzt hat. Das war – und ist – ihr lieber, als das jemand anderes an ihr „rumhantiert“. Wozu also Tränen? Ich war dankbar für die gute medizinische Versorgung und schließlich gab es eine Menge zu tun, zu lernen, zu organiseren.

Nach 12 Tagen waren wir wieder zu Hause und unsere Tochter ging sofort wieder in den Kindergarten, um ihr wieder einen normalen Alltag zu ermöglichen. Sie sollte sich nicht als Außenseiter fühlen und die Krankheit sollte nicht im Mittelpunkt stehen. Aus diesem Grund beschlossen wir auch das Zeltwochenende nicht abzusagen und so fuhren Papa, Bruder und das Mädchen an einem Freitagnachmittag Ende Juli mit gepacktem Auto ins Allgäu, während ich mit meiner Schwester zu Hause blieb.

Und nur wenige Stunden, nachdem die Familie aus dem Haus war, kam der Zusammenbruch. Interessant, wie die Psyche tickt…

Ich konnte nicht Einschlafen, ging mit rasendem Herzschlag zu meiner Schwester und mit ihr gemeinsam aufs Sofa. Und erst da konnte ich weinen, immer wieder unterbrochen von Panikschüben und dem Gefühl keine Luft mehr zu bekommen. So saßen wir da, während in London die Olympiade eröffnet wurde, bis 3 Uhr morgens.

Die Panikattacken kamen danach noch einige Male, zweimal habe ich sogar den Notarzt gerufen, weil ich hyperventiliert habe. Und schließlich habe ich mir psychologische Hilfe in der Kinderklinik geholt, es wird dort für betroffene Familien angeboten.

EIN NORMALES LEBEN?

Nun leben wir also schon 5 Jahre mit dieser Krankheit und natürlich hat sich alles eingespielt. Je größer das Mädchen wird, umso mehr kann sie alleine machen und sie macht es super!

Trotzdem eine Bitte an alle Menschen, die es – und das weiß ich wirklich – nur gut meinen. Der Satz: „Aber zum Glück kann man ja mit Diabetes ein ganz normales Leben führen“ ist schlichtweg falsch und an schlechten Tagen bringt er mich zur Weißglut.

 

Diabetes bedeutet:

  • Essen und Trinken immer auf den Kohlehydrat-Gehalt hin begutachten und am besten abwiegen
  • Vor jeder Mahlzeit, und sei es nur der Apfel zwischendurch, den Blutzucker messen
  • den Insulinbedarf berechnen
  • Mehrmals täglich entweder per Pen spritzen oder alle zwei Tage den Pumpen-Katheder unter der Haut wechseln
  • den Blutzucker auch nachts kontrollieren
  • Immer und überall sein Messgerät, und Traubenzucker gegen Unterzuckerung dabeizuhaben
Copyright: Martina D.

Immer. In der Schule, in den Ferien, am Geburtstag, an Weihnachten, während der Klassenfahrt, im Kino, beim Skifahren, später dann in der Disco oder zu Hause beim ersten Freund.

So dankbar ich dafür bin, dass wir alles, was wir für unsere Tochter brauchen, nur in der Apotheke bestellen müssen und sogar bezahlt bekommen – ein normales Leben sieht anders aus. Und das ist jetzt „nur“ meine Sicht als Mutter.

Wirklich damit leben muss mein Kind und zwar für den Rest ihres Lebens. Ich vermag mir nicht wirklich vorzustellen, wie das sein muss. Und ich wünsche ihr dafür alle Kraft der Welt!


Ich danke dir liebe Martina für diesen offenen und ehrlichen Beitrag.

Mehr zum Leben von Martinas Tochter mit Diabetes findet ihr online bei Leben & Erziehen

Eure Sylvi
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4 thoughts on “Plötzlich ein krankes Kind – 5 Jahre leben mit Diabetes (Gastbeitrag)

  1. Hallo, so sehr ich die Gefühle verstehe, sie ist die Mama, möchte ich doch aus meiner Sicht deutlich widersprechen, ich HABE nämlich Typ 1 Diabetes. Man kann mit Diabetes sehr gut leben, ich fühle mich eingeschränkt gesund und mein Leben ist völlig normal. Ich trage eine Insulinpumpe mit Sensor (vielleicht wäre das für sie eine Option?), Essen schätzen lernt man ebenfalls ganz schnell, nur schwanger wiege ich Lebensmittel ab, ich hatte drei unauffällige Schwangerschaften und habe gesunde Kinder. Tut mir leid, der Beitrag ist halt subjektiv negativ und ich bin relativ sicher, ihre Tochter wird den Diabetes als Teenie nervig empfinden, aber ansonsten gut und gerne und NORMAL leben. Ich war bei der Diagnose pragmatisch, ist halt so. Ich habe Diabetes und der geht nie mehr weg. Wozu hinsetzen und heulen? Mein Leben ist wunderbar. BE rechnet man irgendwann automatisch, ich messe nie meinen Blutzucker Nachts, wozu auch? Klar, man wacht mal mit einer Hypo auf oder einer Hyperglykämie, aber dann misst man und das ist definitiv nicht die Norm. Ich finde es schade, denn dieser Beitrag ist so dramatisch, dass andere betroffene Familien direkt Panik bekommen und denken, das normale schöne Leben sei zu Ende. Übrigens habe ich auch in der Praxis und im Alltag nur Typ 1er erlebt, die die Welt wie ich sehen und nicht leiden oder jammern. Ich wünsche der Familie, dass sie sich an den Diabetes gewöhnen und mit der Zeit auch die Grundeinstellung anders wird. Denn mit 5 Jahren ist es natürlich heftiger als mit 19. Und der Satz der Leute „mit Diabetes kann man ein ganz normales Leben führen“ ist sehr wohl korrekt. Vor 40 Jahren sah das anders aus. Vielleicht sollte sie sich an die Diabetes Kids wenden? https://bloggermumofthreeboys.com/2017/03/08/diabetes-die-diagnose/

    1. Liebe Denise,
      vielen Dank für deinen Kommentar. Ich glaube, der Unterschied ist tatsächlich, dass sie mein Kind ist. Man hat ganz andere Ängste und Sorgen, auch was die gesundheitlichen Folgen angeht. Und man ist anders „zuständig“.
      Pragmatisch waren wir bei der Diagnose auch, wir haben ihr von Anfang an gesagt „Das ist jetzt so und das bleibt so. Du musst messen und spritzen, auch wenn’s weh tu. Hilft alles nichts.“ Das aber zur eigenen 5jährigen Tochter zu sagen, bricht einem das Herz.
      Natürlich kann man Essen nach ein paar Monaten ganz gut abschätzen und Brotscheiben aufs Gramm genau zuschneiden 😉 Und mittlerweile hat sie eine Insulinpumpe und misst über den Sensor – aber dann meldet die Pumpe nachts um 3 Uhr eine Verstopfung und man muss an Ort und Stelle Schlauch und Nadel wechseln oder man sieht auf dem Messgerät, dass sie in der Schule stundenlang bei 350 war .
      Wie gesagt bin ich unglaublich dankbar dafür, dass wir hier mit allem versorgt sind, damit sie weitgehend gesund leben kann. Aber für mich als Mutter ist es kein „ganz normales Leben“. Und ich finde auch, dass niemand Außenstehendes sich das anmaßen kann zu sagen, ohne vorher genau zu wissen, was es denn eigentlich heißt, mit Diabetes zu leben.
      Meine Tochter geht super mit allem um, wenn sie von sich selbst einmal sagt, dass sie ein ganz normales Leben hat, bin ich der glücklichste Mensch der Welt <3
      Und dein Beitrag macht mir Hoffnung!!!

      Liebe Grüße
      Martina

  2. Wirklich traurig, dass ein Kind nicht mehr einfach so mal was naschen kann , ohne an die Folgen zu denken. Ich stelle mir das sehr schwer vor, wenn man zum Beispiel im Schwimmbad ist, wo man einfach nach Lust und Laune sich ein Eis kauft. LG Romy

  3. Hallo liebe Martina,

    danke für diesen ehrlichen Artikel. Mein Freund, mit dem ich seit 10Jahren zusammen bin, hat seit seinem ersten Lebensjahr Diabetes Typ1 (mittlerweile also seit 29Jahren). Von seiner Mama weiß ich, dass sie ähnliche Ängste durchgestanden hat wie du und aus Erzählungen weiß ich, dass mein Freund als Kind (mit Mamas Kontrolle und auch viel Verzicht) immer sehr gut eingestellt war. Als Teenie dann aber eine Phase hatte in der es schwieriger war und die Krankheit gehasst und am Liebsten verdrängt wurde. Mittlerweile spielt seine Krankheit eine eher sehr untergeordnete Rolle in unserem Leben. Ich weiß noch,als wir zusammen kamen, fragte meine Oma ernsthaft ob ich wüsste was da auf mich zukommt (mein Opa hatte im Alter Typ2 und kam damit gar nicht zurecht). Bisher führen wir, bzw mein Freund ein absolut normales Leben. Natürlich wird hier auch der Blutzucker gemessen, aber abgewogen oder extra anders gekocht wird hier nicht. Manchmal essen wir etwas später,obwohl das Essen schon fertig ist, oder es gibt Tage an denen er mich fragt ob ich das Auto bitte nach Haus fahren kann,weil er sich nicht so gut fühlt. Das kommt aber alles sehr,sehr selten vor. Wenn mein Freund nascht,dann die gleichen Sachen wie ich, Diätprodukte kaufen wir nicht, außer mal bei Limo. In den 10Jahren die wir zusammen sind, musste ich zweimal den Notarzt rufen, da mein Freund unterzuckert war. Nein, das war wirklich keine schöne Erfahrung, aber auch daraus lernt man. Ich hab mit der Zeit gelernt auf die kleinsten Anzeichen zu reagieren und frage dann natürlich auch öfter ob alles okay sei. Übertreiben darf ich es aber auch nicht, da er mir dann auch immer wieder deutlich sagt,dass er keine zweite Mama bräuchte. Wir machen alles an Urlauben, gehen feiern (auch mit Alkohol), essen und kochen sehr,sehr gern, machen Sport. Immer wieder sind Leute überrascht wenn sie hören, dass mein Freund Diabetiker ist. Er verschweigt es niemandem,erzählt es aber auch nicht offensiv. Sich spritzen tut er nur vor mir, Familie und engen Freunden, sonst geht er dazu auf Toilette. Einfach weil er es so möchte. Eine Pumpe will er nicht und nachdem er in seiner Jungend mit einem Pen nicht so gute Erfahrungen gemacht hat, nutzt er immer Einwegspritzen. Finden viele Leute komisch, für ihn ist es aber der perfekte Weg.
    Bisher hat mein Freund keinerlei Begleiterscheinungen seiner Krankheit. Seine Augen sehen perfekt, seine Füße sind top, generell hat er keine Wundheilungsprobleme. Er ist sehr schlank, bzw. hat sogar eher Probleme zuzunehmen (das ist wirklich das Einzige was ihn stört). Ich für mich hab manchmal trotzdem Ängste. Ich weiß, dass ich egoistisch bin, aber ich hab nunmal Angst, was in den nächsten 20,30Jahren mit ihm ist. Wir wollen bald eine Familie gründen und ich hab Angst vielleicht viel zu früh allein da zustehen. Auf der anderen Seite kann mir auch niemand garantieren, dass ein zur Zeit gesunder Mann mit mir gemeinsam alt wird.
    Ich hoffe mit diesem (doch etwas länger als geplant gewordenen) Einblick in unser Leben konnte ich dir vielleicht auch Ängste nehmen und zeigen, dass Diabetes wirklich nicht bedeutet groß anders zu leben,als andere gleichaltrige. Es kommen sicherlich mal schwierige Zeiten und für die wünsche ich euch Kraft. Aber lasst euch das Leben nicht mehr von dieser sch… Krankheit diktieren,als unbedingt notwendig. Allerdings, so wie du schreibst scheint deine Tochter da ja auch schon einen guten Weg gefunden zu haben 😉
    Alles Liebe, Theresa

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